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我出生在农村一个偏僻的大山沟,上面有六个哥哥姐姐,我是最小的。听母亲说,由于当时孩子太多,怀孕我的时候不是太想要,又不懂得去医院流产,就自己在家胡乱吃药,谁知道肚子痛了几天,胎儿却没流产,结果就有了我。

我一出生,就跟别的孩子不一样,全身软绵绵的,好像没长骨头一样。在床上整整躺了三年,不哭不闹,手脚不灵活,连翻身都不会,更别说坐起来了。父母抱着我时,我的头都是歪的,哥哥姐姐们说我没长脖子。爸爸跟外婆都说要把我扔掉,说我这个样子可能养不活,就算养活了也是个累赘,妈妈却不舍得,因为我会说话,口齿还很伶俐,啥都知道(我就这点是正常的)。就当养条小狗一样养着吧,妈妈说。后来我分析,我妈当时说这话纯粹就是对自己骨肉的不舍,其实吧养我真的比养小狗都不如:养条小狗给它吃就完了,还知道帮看家呢;养我除了要照顾我吃喝拉撒,还要负责我以后人生比万里长城还要长的事儿,吃苦受累那是没有尽头的。

岁了,我还不能自己坐,妈妈开始急了,背着我到处寻医问药,甚至还找到巫医神婆。巫医把我浑身上下所有穴位烧了个遍,有用艾灸的、灯芯灸的、姜灸的、甚至于还有用钱灸的,灼伤的穴位结疤了又灼伤,灼伤了又结疤,结疤了又灼伤……神婆说我们前世做了很多坏了,让妈妈跪拜忏悔,发愿如果我会走路,让我妈妈减寿十年……来回折腾了两年,终于找到一个叫罗崇兴的老医生,听说是什么退休的军医,当时在北流是最有名的。他说我是先天不足,大脑中枢神经受阻,给我开了很多很多药,打了很多很多针,我的身体终于有了好转,最起码能自己坐着、穿衣服、吃饭、写字,还能自己扶着东西站起来。

罗医生跟我父母说,不能什么事都帮着我做,得让我自己想办法去完成,因为我的四肢须要不断的活动煅练,以提高手脑的协调能力。想恢复到正常人的水平是不可能的,不过,部分生活自理绝对没有问题。他说,如果我懒惰不动,四肢的协调能力还是会退步的,所以建议我父母让我学个手艺,有利于手脑活动,对以后的谋生也有帮助。于是我爸爸给我请了个算命的先生来家里教我学算命:甲乙丙丁、子丑寅卯、五行相生相克相冲……学了一年,兴趣不大。八岁的时候,我自己迷上了毛线编织,开始帮别人织毛衣,织一件背心收费30元,织一件长袖收费50元,赚到钱全部拿来买书。几年下来,赚的钱都让我哥给我买书看,家里藏书一大堆,什么武侠、琼瑶、小说、散文、诗歌,应有尽有,而我的衣服,从头到脚都是大哥穿不合适给二哥、二哥穿不合适给三哥、三哥穿不合适给四哥、四哥穿不合适才到我,缝了又补,补了又缝。反正我大门不出二门不迈的,穿好看别人也看不到。

大姐到了结婚的年龄,相亲无数次,男方都是嫌我们家弟弟妹妹多,又穷,以后会拖累;紧接着大哥、二哥、三哥都到了结婚年龄,来相亲的姑娘一个接一个,全都是来了一次就没下文了,媒婆跟我妈说,都是嫌弃我这个小姑子,怕以后我嫁不出去,要照顾我一辈子。大哥发下狠心说,不治好我他就不结婚!于是,我又被那些江湖骗子像对待小白鼠一样试验来试验去玩了几年。

直到我12岁那一年的秋天我的身体已经出落成小姑娘了,长得也还算俊俏吧。有一天,邻居又给我爸介绍来一个医生,说是她的朋友,行走江湖的神医,专医疑难杂症的,而且还治好过类似我的这种病。爸爸很高兴,把他留了下来,杀鸡打酒热情招待。就是那一晚,这个所谓的神医溜进我房里,抱着我乱亲,还把手伸进了我的下体(后来我才懂得这叫性侵)。他还跟我说,叫我让我爸爸同意他留下,然后我们住到同一个房间,这样方便他给我治病。我如实告诉了爸爸,爸爸拿起板凳把他给赶走了。从那以后,我对治病很抗拒,家里也没有再说要给我治病。

后来,姐姐们最终还是嫁了出去,哥哥们也陆续的结婚了。家里多了几个小侄儿,母亲是高兴的,也是忙碌的。我的饭没了,没人给我添;我的菜没了,没人帮我挟;我要喝水,半天也没人给我倒;因为母亲已经把全身心放在她的孙子身上,把我给忽略了。这个时候,我真正明白到,至亲的父母也不是一辈子的依靠,终有一天我要自己独立生活在这个世界上。

帮人家织毛衣钱来得太慢,不能维持我的生活开支。我开始了近乎疯狂的写作,投稿,投稿,投稿,钱是来得比织毛衣容易了,但还是太少,远远满足不了我的需求。又报名上了钟表维修和服装裁剪函授班,想靠一技之长立足于社会。学了一年,可以给人裁剪衣服了,看到别人穿着我做的衣服,心里特别有成就感

19岁那一年,听说中央派了专家到各省市推动儿麻患者康复工作。我不是儿麻患者,却也跟着凑了个热闹,住进玉林一八三医院,经过专家再三诊断,最终把我定为“先天性进行性肌营养不良”患者。我是第一次听到这个名词,不知道这意味着什么,专家就把一本介绍这个病的书给我看,我才知道,原来得这个病都活不过30岁。

住了四个多月医院,先后做了三次手术,身上留下了十几个刀疤。第一次做手术的时候,医生预计是两个钟头的手术,结果做了六个钟头,我从手术室出来后,又昏了三天才完全清楚。事后我听说,爸爸看见我在手术室超时不出来,一直在手术室门外踱来踱去抹眼泪;手术后我沉睡三天三夜,爸爸也没有吃饭,一直守在床边……说实话,我很难过,我并不怕死,但是,我不想死在父母的前面,不想父母为我伤心落泪,为了这一点,我要活着。----基于这个信念,我活到了现在。

死是容易的,活着是艰难的。拖着病患之躯,不敢妄求活得潇洒,但求能无愧于心!

【作者照片】






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